9 dingen die chronisch zieke mensen zouden willen dat je over ze weet

Iemand die langer dan 6 weken of maanden ziek is, wordt ook wel chronisch ziek genoemd. Er bestaat voor iemand die chronisch ziek is, nog geen (wetenschappelijk onderbouwde) behandelmethode die de ziekte volledig wegneemt en oplost.

In Nederland zijn meer dan 5,2 miljoen mensen chronisch ziek, behoorlijk wat dus! Iemand die chronisch ziek is, kan met allerlei misverstanden te maken krijgen. Ken je iemand die chronisch ziek is, of ben je als HSP zelf chronisch ziek? Hieronder deel ik de belangrijkste misverstanden.

1. Chronische ziekte kan levensbedreigend zijn, maar dat hoeft niet

Er bestaan in grondslag 4 verschillende chronische ziektes. Sommige ziektes zijn levensbedreigend, maar dat is lang niet altijd het geval. Sommige chronische ziekten geven enkel in bepaalde periodes klachten zoals astma, sommige chronische ziekten zijn psychisch en sommige chronische ziekten geven weinig en anderen veel beperking. Hier vind je wat voorbeelden van chronische ziekten.

2. Iemand die chronisch ziek is, kan meerdere ziektes hebben

Het is een misverstand dat iemand die chronisch ziek is, enkel 1 chronische ziekte heeft. Iemand die chronisch ziek is, kan meerdere (chronische) ziektes hebben.

3. Iemand die chronisch ziek is, wil ‘normaal’ en eerlijk behandeld worden

Iemand die chronisch ziek is, is een mens van vlees en bloed. Chronisch zieke mensen willen (uitzonderingen natuurlijk daargelaten) niet ‘minderwaardig’ gevonden worden of overdreven worden verzorgd. Vaak willen ze zelfstandig zijn en gaan en staan waar ze willen, maar worden ze daarin door hun ziekte ongewild beperkt. Ze willen serieus genomen worden.

Net zoals in een ‘gewone’ relatie met een gezond iemand, kan het heel fijn zijn als alle onderwerpen -dus ook de ziekte- bespreekbaar zijn. Vraag bijvoorbeeld als je een chronisch ziek iemand kent of die wil delen hoe het gaat, of dat een ander moment beter uitkomt.

Niet over de ziekte praten en doen of het er niet is, kan -zeker op de lange termijn- voor beide partijen frustrerend zijn. Misschien spreek je nooit meer met iemand die chronisch ziek is af, omdat diens energiehuishouding of stemming onverklaarbaar kan wisselen. Door de situatie te (h)erkennen en hier over te praten (sommige mensen met chronische ziekte zeggen bijvoorbeeld ‘Ik wil heel graag komen, als ik energie heb’) kunnen er toch fijne verbindingsmomenten plaatsvinden.

4. Chronische ziekte zijn kan onzichtbaar zijn

Voor als je chronisch ziek bent:

Heb je een zichtbare ziekte of een gebroken been? Grote kans dat mensen de deur voor je open houden en vragen hoe het met je gaat. Dit is meestal niet zo bij een onzichtbare ziekte. Je wordt ‘gewoon’ behandeld zoals anderen. Het grote voordeel hiervan is dat je in eerste instantie niet wordt ‘voorgetrokken’ of wordt genegeerd (bijvoorbeeld omdat mensen niet weten hoe ze op je moeten reageren) of ‘zielig’ wordt gevonden.

Onzichtbaar ziek zijn heeft ook nadelen. Zit je bijvoorbeeld in de bus en voel je je heel beroerd, terwijl er in de bus geen plek meer is en er een ouder of zwanger iemand binnenkomt? Wellicht voel je je schuldig dat je niet kan opstaan, of heb je het gevoel dat je je moet verantwoorden. Tip: leer om goed te begrenzen.

5. Iemand die chronisch ziek is, kan er ‘goed’ uitzien

Voor als je chronisch ziek bent:

Misschien herken je het wel als je een chronische ziekte hebt : je voelt je doodop, maar wilde toch graag naar een verjaardag. Vooral om een ander te plezieren. Je hebt flink je best gedaan om er leuk uit te zien (leuke kleren, make-up), komt aan op de verjaardag, voelt je moe en het eerste wat je hoort is ‘Wat zie jij er goed uit!’. Deze verkeerde interpretatie en goedbedoelde opmerking kan heftig zijn. Bij mij kwam dat zelfs een keer zo intens binnen, dat ik er bijna van flauwviel. Niet echt handig. Tip: leer om goed bij jezelf en je eigen energie te blijven. Zo voorkwam ik dat ik me snel geraakt voelde door andermans opmerkingen.

Voor als je iemand kent die chronisch ziek is:
Vind je iemand er goed uitzien? Het kan natuurlijk heel leuk zijn om dit te delen en om een compliment te geven, maar soms kan dit compliment niet goed ‘matchen’ als iemand zich niet lekker voelt. Twijfel je of iemand zich goed voelt en of het compliment goed zal worden ontvangen? Volg je gevoel en vraag bijvoorbeeld hoe het met diegene gaat. Stel dat iemand zegt dat het goed gaat, dan kun je daarna bijvoorbeeld zeggen dat je iemand er goed uit vindt zien.

6. Het energieniveau van een iemand die chronisch ziek is, kan onvoorspelbaar zijn

Voor als je chronisch ziek bent:

Het ene moment heb je energie voor 10, het andere moment kan je alleen maar op bed liggen. Voor je omgeving kan dit verwarrend zijn: stond je gisteravond nog enthousiast te feesten, moet je nu dagen bijkomen. Tip: leer jezelf accepteren en omring je met positieve mensen die het beste met jou voorhebben.

7. Prikkels kunnen intens binnenkomen

Ongeveer 1 op de 5 mensen is een hoogsensitief persoon en herkent zich in deze HSP kenmerken. Prikkels en klachten die voortvloeien uit ziekte kunnen intens worden ervaren: dat is zeker geen aanstellerij!

Ben je hoogsensitief?
Tip: leer het in je voordeel inzetten, want hoogsensitiviteit heeft ook heel veel voordelen. Zo kunnen hoogsensitieve mensen vaak intens genieten, bijvoorbeeld van dieren.

8. Chronisch zieke mensen zijn niet zielig

Laten we eerlijk zijn: een ziekte is niet leuk.

Voor als je chronisch ziek bent:

Je kunt ervan balen, maar er gelukkig ook mee leren omgaan. Dat kan zelfs anderen (onbewust) inspireren.

9. Als je chronisch ziek bent, is je leven niet mislukt

Een chronische ziekte kan enorm uitdagend zijn.

Voor als je chronisch ziek bent:

Toch is je leven bij voorbaat niet ellendig of ‘mislukt’. Het leven kan en mag leuk zijn! Mijn chronische ziekte leerde mij bijvoorbeeld dingen zoals:

  • Relativeren en in het nu leven
  • Bewuster met energie omgaan. Prioriteiten stellen en doen wat werkelijk belangrijk is
  • ‘Nee’ zeggen en begrenzen
  • Je lichaam beter leren kennen en aanvoelen. Weten wat het nodig heeft
  • Leren vertrouwen op jezelf
  • Genieten, ook van op het eerste oog ‘onbelangrijke’ dingen
  • Anderen helpen uit eigen ervaring

Over Femke de Grijs

Innerlijk heb ik, toen ik zo uitgeput raakte, altijd geweten dat er iets niet met mijn lichaam in orde was. Ook toen artsen zeiden dat er niets meer te vinden was en spraken over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Het was een schok, maar ook fijn dat ik op een gegeven moment eindelijk wist wat er aan de hand was met mijn lichaam. Ik heb onder andere een (chronische) auto-immuunziekte, mijn lichaam valt zichzelf aan. Vitamine B12 wordt niet goed opgenomen. Dit leidde tot allerlei vage klachten waaronder vermoeidheid.

Toen ik mijn hooggevoeligheid leerde beheersen en ziekte juist (met vitamine B12-injecties) werd behandeld, bloeide ik op. Mijn succesformules deel ik graag met hoger opgeleide hooggevoelige vermoeide vrouwen, zodat ook jij kan stralen!

Aanvullende blogs

 

15 reactie(s) op "9 dingen die chronisch zieke mensen zouden willen dat je over ze weet"

  • Door: geertje op 11 september 2017

    zo herkenbaar! al meer dan 20 jaar chronische pancreatitis. mensen in mijn omgeving zouden inmiddels kunnen weten hoe het werkt bij mij, maar helaas…wat niet direct zichtbaar is, telt niet!

    1. Door: Femke de Grijs op 11 september 2017

      <3

      1. Door: Cunera Berendsen op 11 september 2017

        Hallo Femke,

        Ook ik heb meerdere chronische ziektes. Ik herken mij in jouw verhaal.

        Met hartelijke groeten,
        Cunera Berendsen

        1. Door: Femke de Grijs op 12 september 2017

          Hallo Carina,

          Bedankt voor je reactie! Ik wens je verder een fijne dag toe :).

          Hartelijke groet,
          Femke

    2. Door: Elien op 14 september 2017

      Hallo dag lotgenoot,
      ook ik kamp met chronisch pancreatitis. Bij mij is het een erfelijke vorm die ik kado gekregen heb van mijn vader. Mijn eerste zware pijnaanval had ik toen ik amper 2 weken oud was maar pas toen ik 9 jaar was, hebben ze de diagnose chronisch pancreatitis gesteld. Is het bij jou ook erfelijk? het gevolg van een acute pancreatitis of iets anders?
      In elk geval veel sterkte, ik weet wat je doormaakt!
      Groeten, elien

  • Door: Carina op 11 september 2017

    Mooi verwoord! En idd erg herkenbaar. Helaas begrijpt niet iedereen het. Maar ben bezig met punt 9 en ik merk dat dat op de een of andere manier in mijn hoofd een stukje rust geeft en dat is fijn.

    1. Door: Femke de Grijs op 11 september 2017

      Dank je Carina! Wat fijn om te horen dat punt 9 je een stukje rust geeft :).

      1. Door: Cindy op 12 september 2017

        Ik ben chronisch depressief. Uiterlijk zie je niets aan mij daarom bots ik regelmatig tegen onbegrip. Ik ben hoogsensitief. Ik krijg mijn depressie niet onder controle …!

        1. Door: Femke de Grijs op 12 september 2017

          Hoi Cindy,

          Vervelend! Wellicht heb je wat aan deze blogs: https://femkedegrijs.com/hsp-en-depressie-wat-kun-je-ertegen-doen-als-hooggevoelige-5-tips/ en https://femkedegrijs.com/hsp-erkenning/

          Wens je alle goeds <3

          Groetjes,
          Femke

  • Door: Jacky op 12 september 2017

    Dit is zo herkenbaar, want ik zie hier punten in deze blog die ik telkens maar weer van instanties als bijv. UWV te horen krijg.

    1. Door: Femke de Grijs op 12 september 2017

      <3

  • Door: Marleen op 12 september 2017

    Héél herkenbaar maar heb er zelf ook al veel aan gewerkt ! Maar tevens idd veel onbegrip want als je er goed uitziet zal je wel niks mankeren is de mening van velen.
    dank je voor de steeds nieuwe tips

    1. Door: Femke de Grijs op 12 september 2017

      Graag gedaan Marleen, bedankt voor je reactie :).

      Groetjes,
      Femke

  • Door: Melissa op 14 september 2017

    Voel mij zelfs niet eens door mijn huisarts begrepen
    Zijn zelfs sommige collega’s die het niet willen begrijpen. Als ik een slechte dag heb en niet alles kan doen dan moet je ze horen. Ben door de reuma vaker ziek, heb ook lipoedeem waardoor je al van vreemde mensen op facebook negatieve reacties krijg. Ben vaak te moe om uit te leggen waarom ik soms niet mee kan gaan

  • Door: John van der Steldt op 14 september 2017

    k ben al 34 jaar chronisch ziek eerst leukemie met beenmergtransplantatie gehad in 1982. Ging redelijk met ups en downs tot 2011 toen als late effecten Hart-long-diabetes-nier en leverfalen en dicht geslibte aders.Dus van buiten zie je niets maar van binnen is er heel wat aan de hand. Je hoort heel veel mensen van waarom werk je niet e.d. Maar ik heb geen zin omiedere keer mij te moeten verdedigen. Ik denk dat vele dit herkennen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *